Rio de Janeiro (RJ) – A batalha diária de cerca de 13 milhões de brasileiros que convivem com alguma doença rara acaba de ganhar um aliado prático para romper o isolamento e desatar nós burocráticos. A Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ) lançou uma cartilha inédita voltada para os direitos dessa população, que frequentemente enfrenta anos de peregrinação por diagnósticos corretos e tratamentos adequados.
O guia foi elaborado pela Seccional fluminense pensando em toda a rede de apoio que cerca esses pacientes. Cuidadores, familiares, médicos, gestores públicos e advogados agora têm em mãos um compilado que traduz as leis e facilita a inclusão social e a sobrevivência de quem lida com condições complexas.
Saúde e acesso a tratamentos de ponta
Na área da saúde, o documento detalha caminhos para garantir direitos essenciais no Sistema Único de Saúde (SUS). A cartilha explica como obter exames genéticos indispensáveis para a descoberta da doença, o fornecimento sem custos de medicamentos de alto valor financeiro e as regras para o tratamento fora do domicílio, quando o município do paciente não oferece o suporte necessário.
Educação sem barreiras e proteção social
No ambiente escolar, o material reforça as diretrizes da educação inclusiva. O texto aborda a obrigação das escolas em fazer adaptações no currículo e oferecer recursos de acessibilidade, proibindo expressamente a cobrança de taxas extras nas mensalidades de instituições privadas. Também é detalhado o Plano Educacional Individualizado, direito fundamental para o desenvolvimento do estudante.
A subsistência financeira é outra frente do manual, que orienta sobre o acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) e regras previdenciárias do INSS, incluindo a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.
Além da Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), de caráter federal, a cartilha mapeia normas estaduais e municipais do Rio de Janeiro que costumam ser desconhecidas. O leitor encontra contatos de órgãos como a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).
Sybelle Drumond, que preside a Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, aponta que o diagnóstico costuma empurrar as famílias para a solidão. O desconhecimento das leis funciona como uma barreira invisível que a cartilha tenta derrubar para assegurar a cidadania plena dessas pessoas.
Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), endossa a relevância da iniciativa. A entidade representa quem convive com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que ataca os neurônios motores na medula espinhal, comprometendo movimentos básicos, respiração e deglutição. Ele destaca que a falta de informação ainda é o maior obstáculo enfrentado pelas famílias brasileiras desde os primeiros sintomas.
