Brejetuba (ES) – O tempo é o principal inimigo de quem convive com a esclerose múltipla. Em um cenário onde cada mês de espera pode significar a perda irreversível de funções neurológicas, dados recentes revelam uma realidade preocupante: cerca de 25% dos pacientes brasileiros enfrentam uma maratona de cinco anos ou mais até obterem o diagnóstico definitivo. O levantamento, conduzido pela HSR Health em parceria com a Roche Farma, foi apresentado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) durante o Agosto Laranja, período dedicado a iluminar os desafios dessa condição inflamatória crônica.
O estudo, que ouviu 368 pessoas em tratamento, escancara a falha no rastreio inicial da patologia. Mais da metade dos entrevistados, precisamente 56,8%, passou por um diagnóstico equivocado antes de entender a real natureza de seus sintomas. A jornada é, muitas vezes, solitária e confusa: a média aponta que o paciente consulta até quatro médicos diferentes e aguarda cerca de três anos para que a peça final desse quebra-cabeça clínico seja encaixada. Para 14,1% dos ouvidos, essa espera atingiu a marca angustiante de uma década.
Rodrigo Kleinpaul, neurologista e coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, explica que a agilidade não é apenas uma conveniência, mas uma estratégia de preservação. À medida que o sistema imunológico ataca a mielina — a camada protetora das fibras nervosas —, o organismo perde sua reserva funcional. Quando o diagnóstico chega tarde, o cérebro e a medula já acumularam danos que podem se tornar sequelas definitivas, culminando em graus severos de incapacidade.
A dificuldade diagnóstica tem raízes na própria natureza da doença. Os sintomas, como dormência, embaçamento visual e fadiga intensa, são flutuantes e frequentemente confundidos com quadros triviais ou psicológicos. Não é raro que mulheres jovens, as mais atingidas, sejam encaminhadas para o atendimento de urgência e recebam um diagnóstico equivocado de ansiedade. Além da subjetividade dos sinais, os pacientes apontam que os próprios profissionais de saúde e a dificuldade de acesso a exames de alto custo, como a ressonância magnética, funcionam como barreiras estruturais.
Lucimara de Lima Santana, educadora física de 44 anos, sentiu na pele o peso dessa desorientação. Durante quatro anos, percorreu consultórios de diversas especialidades em São Paulo. Como já possuía outra condição autoimune, a colangite biliar primária, ela e os médicos acabavam atribuindo a fadiga excruciante a esse diagnóstico prévio. A situação escalou para um nível insustentável entre 2023 e 2024, quando episódios de falta de ar e dores incapacitantes a impediram de trabalhar. Foi somente após a insistência em exames de imagem, solicitados por um ortopedista, que a confirmação veio através de ressonâncias e da coleta de líquor.
Apesar da ausência de cura, a medicina deu saltos importantes no controle da progressão. Kleinpaul observa que, há uma década, o horizonte para uma paciente de 20 anos frequentemente envolvia a cadeira de rodas duas décadas depois. Hoje, a intervenção precoce permite que muitos mantenham a autonomia. Contudo, o acesso ao tratamento segue irregular. Quase 42% dos pacientes relatam interrupções nos cuidados, seja pela burocracia excessiva dos planos de saúde ou pelo desabastecimento de medicamentos.
Para além da questão física, o diagnóstico carrega um custo emocional elevado. Quase três quartos dos pacientes admitem abrir mão de atividades por questões psicológicas e mais de 30% escondem a condição no trabalho com medo de represálias. O desafio, agora, é romper o estigma e garantir que a percepção sobre a doença evolua tanto quanto a ciência, acolhendo aqueles cujos sintomas, embora invisíveis aos olhos de quem olha de fora, definem os limites de seus dias.
