Iúna (ES) – O nascimento de uma criança traz consigo uma série de expectativas, mas, para cerca de 5 mil famílias brasileiras todos os anos, esse momento é acompanhado pelo desafio da fissura labiopalatina. A condição, caracterizada pelo desenvolvimento incompleto do lábio ou do palato — o céu da boca — durante a gestação, atinge um a cada 650 recém-nascidos. É a malformação craniofacial mais recorrente no território nacional, exigindo uma atenção que vai muito além do campo estético.
O dia 24 de junho marca a conscientização sobre o tema, uma data que reverencia a fundação do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP, o Centrinho, em Bauru. Criada em 1967, a instituição tornou-se um farol global no tratamento integral dessa anomalia. Diferente de procedimentos isolados, o acompanhamento necessário é um maratona: engloba cirurgias reparadoras, fonoaudiologia, odontologia e suporte psicológico desde os primeiros meses de vida até o início da fase adulta.
Embora a ciência ainda não tenha delimitado uma causa única para a fissura, o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello aponta que a hereditariedade e síndromes específicas estão entre os fatores de risco. O impacto é visível na rotina da criança, afetando funções básicas como a alimentação, a fala e a própria respiração. A boa notícia é que o ultrassom, ainda no período pré-natal, frequentemente detecta a abertura, permitindo que a família se prepare antes mesmo do parto. O sucesso da reabilitação depende diretamente de o paciente estar inserido em uma rede especializada.
A desigualdade regional, no entanto, ainda dita quem terá êxito nesse processo. Enquanto o Sul e o Sudeste possuem uma estrutura mais robusta, o Norte e o Nordeste enfrentam vazios assistenciais críticos. Essa lacuna geográfica força famílias a se mudarem, como ocorreu com o advogado Thyago Cézar. Nascido em 1986, ele ouviu dos médicos, logo após o parto, frases cruéis que punham em xeque seu futuro. A jornada de Thyago foi longa: 25 anos de dedicação ao tratamento, 10 cirurgias e um aprendizado diário de resiliência.
Hoje, aos 40 anos, ele transita do papel de paciente para o de ativista. Thyago defende a criação de leis que equiparem pessoas com fissura a cidadãos com deficiência, facilitando o acesso a direitos básicos e auxílios. A medida já avançou em diversos estados, embora enfrente entraves burocráticos e vetos políticos em certas instâncias. Para ele, o sucesso de sua trajetória não é um triunfo pessoal isolado, mas uma questão de privilégio geográfico e suporte familiar que, infelizmente, não é a regra.
A lição que fica é a urgência de capacitar equipes de saúde nas pontas — nas maternidades e unidades básicas — para que identifiquem a fissura precocemente e conduzam as famílias aos centros de referência. Sem esse fluxo, a criança perde o tempo áureo do crescimento. Como bem resume Thyago, embora a medicina conserte a forma física, é o acesso ao acompanhamento digno que devolve ao indivíduo a sua própria identidade, evitando que a invisibilidade social impeça o desenvolvimento de todo o seu potencial humano.
